Bezoek het expertisenetwerk
Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisenetwerk amyloïdose heeft u een verwijzing naar een centrum binnen dit expertisenetwerk nodig van de huisarts of uw behandelend specialist. Verwijzing kan op de gebruikelijke wijze plaatsvinden. Het is ook mogelijk dat u de eerste keer verwezen wordt naar een behandelcentrum voor een afspraak. Dit alles vindt in goede afstemming plaats met de behandelaars binnen het expertisenetwerk amyloïdose. Over het algemeen kunt u op zeer korte termijn terecht voor een afspraak bij het expertisenetwerk amyloïdose.
Eerste bezoek
Tijdens uw eerste bezoek aan het expertisenetwerk amyloïdose maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren en voor u het eerste aanspreekpunt is. Deze zorgcoördinator is meestal een internist of hematoloog. Naast de behandelaar die de regie voert kan ook een gespecialiseerde verpleegkundige uw contactpersoon zijn. Deze zorgverleners houden het overzicht over de behandelingen en de onderzoeken die u krijgt en zijn aanspreekpunt voor andere behandelaars in het expertisenetwerk. Ook binnen een behandelcentrum is er een behandelaar die de zorg coördineert en het aanspreekpunt is binnen het netwerk.
Gesprek zorgcoördinator
Met de zorgcoördinator heeft u eerst een uitgebreid gesprek over uw klachten. Hij of zij zal vragen hoe de klachten zijn ontstaan en hoe de diagnose is gesteld. Verder gaat de coördinator uitgebreid in op uw huidige klachten. Meestal verwijst hij u door naar een of meer andere specialisten.
Uw dagelijks functioneren en de rol van eventuele mantelzorgers komen ook ter sprake. Zo nodig kan de coördinator u verwijzen naar een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut of diëtist.
Het is handig om voor dit gesprek het volgende mee te nemen:
- Medische informatie (als u die heeft);
- Een overzicht van uw medicatie. De zorgcoördinator zal vragen naar gegevens over uw medicatie en mogelijke allergieën.
Lichamelijk onderzoek
Na dit gesprek wordt u lichamelijk onderzocht. Er wordt dan uitgebreid gekeken naar allerlei kenmerken van amyloïdose, zoals orgaanvergroting of kenmerken die erop wijzen dat organen niet goed functioneren. Daarnaast vindt nog ander aanvullend medisch onderzoek plaats, waaronder het afnemen van bloed, urine of een onderhuids buikvetbiopt.
Reguliere controle
Bij een regulier controlebezoek bespreekt de zorgcoördinator het afgelopen jaar met u. Resultaten van bloedonderzoek, ander hulponderzoek en controles bij andere behandelaars worden afgezet tegen de bestaande verwachtingen. Ook het dagelijks functioneren en uw sociale leven komen ter sprake.
Lichamelijk onderzoek
Bij een regulier bezoek vindt opnieuw lichamelijk onderzoek plaats en aanvullend bloedonderzoek en eventueel gericht ander hulponderzoek. De zorgcoördinator kan u voor aanvullend onderzoek ook verwijzen naar een andere specialist.
Jaarlijks bezoek
Naast een eventueel behandeltraject in een behandelcentrum wordt u geadviseerd om jaarlijks terug te komen in het expertisenetwerk amyloïdose voor controle. Het expertisenetwerk wil er voor zorgen dat ook op de lange termijn de amyloïdose zo goed mogelijk onder controle blijft waardoor de gezondheidsschade zo veel mogelijk wordt beperkt. Het beloop van de ziekte en uw eigen wensen spelen hierbij natuurlijk ook een rol. De zorgcoördinator probeert het overzicht te houden van alle activiteiten en resultaten binnen het netwerk.
Als u nog geen diagnose heeft
Ook als u nog niet zeker weet of u amyloïdose heeft, kunt u op bezoek komen bij het expertisenetwerk amyloïdose. U heeft dan ook een uitvoerig gesprek met de zorgcoördinator, gevolgd door lichamelijk onderzoek zoals bloed- en urineonderzoek, een buikvetpunctie en eventueel ander hulponderzoek. Bij een blijvende verdenking op amyloïdose, zal verder aanvullend onderzoek plaatsvinden zoals een ander biopt of beeldvormend onderzoek van verdachte organen.
