Het expertisenetwerk amyloïdose

Welkom bij het expertisenetwerk Amyloïdose. Het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) speelt in dit netwerk een centrale en coördinerende rol.

Mensen met amyloïdose, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:

  • de meeste kennis en ervaring op het gebied van amyloïdose
  • advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor amyloïdose
  • informatie over de nieuwste onderzoeken naar amyloïdose

Een afspraak maken

U kunt telefonisch een afspraak maken met het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) van maandag t/m vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur via telefoonnummer (050) 361 34 00.

Behandelaars in het expertisenetwerk

In het expertisenetwerk amyloïdose zal uw behandelaar uit een centrum in dit expertisenetwerk optreden als zorgcoördinator. Afhankelijk van de problemen die bij u een rol spelen, bezoekt u een cardioloog, nefroloog, neuroloog of andere specialist. De zorgcoördinator speelt hierin een centrale rol en bewaakt (eventueel ondersteund door een gespecialiseerd verpleegkundige) het overzicht en informeert u regelmatig.

In behandeling blijven bij uw eigen arts

Naast de diagnostiek en behandeling in expertise- en behandelcentrum blijft u natuurlijk voor uw dagelijkse zorg aangewezen op uw eigen huisarts. Deze wordt regelmatig op de hoogte gehouden van de bevindingen, behandeling en verloop van de ziekte bij u. De keuze waar de best mogelijke zorg plaatsvindt wordt bepaald via het principe ‘dichtbij als het kan, ver weg als het moet’.

Regelmatige controle in het expertisenetwerk

Het is van belang om jaarlijks terug te komen in het expertisenetwerk amyloïdose voor een controle. Het expertisenetwerk wil ervoor zorgen dat ook op de lange termijn de amyloïdose zo goed mogelijk onder controle blijft waardoor de gezondheidsschade zo veel mogelijk wordt beperkt.

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisenetwerk

In het expertisenetwerk amyloïdose wordt de kennis op gebied van amyloïdose zo goed mogelijk bijgehouden. Hierbij hoort ook het doen van wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek wordt ook wel research genoemd. Research kan gaan over nieuwe technieken of medische onderzoeken maar het kan ook onderzoek in een laboratorium zijn. Het expertisenetwerk amyloïdose doet ook mee aan internationale onderzoeken. Mochten er mogelijkheden voor u zijn om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal uw behandelaar dit met u bespreken.

Behandeling in het expertisenetwerk amyloïdose

Wanneer de diagnose amyloïdose is gesteld, is het belangrijk om zo snel mogelijk (via uw (huis)arts) contact op te nemen met het expertisenetwerk amyloïdose waarin het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) centraal staat. Dit centrum is gespecialiseerd in het vaststellen van het type amyloïdose, de ernst en uitgebreidheid van de ziekte, het opstellen van een behandelplan en het goed in de gaten houden van de effectiviteit van de behandeling.

U kunt volledig onder behandeling komen van de specialisten van het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen). Maar in geval van AL-amyloïdose kunt u ook goed terecht bij het expertisecentrum voor maligne hematologische aandoeningen (kwaadaardige bloedziekten) in het UMC Utrecht. AL-amyloïdose, een complicatie van een kwaadaardige bloedziekte, is een speerpunt van dit expertisecentrum. In dit centrum is veel expertise over AL-amyloïdose aanwezig is en daardoor kan dit centrum beschouwd worden als een expertisecentrum voor deze aandoening.

De artsen in het expertisenetwerk amyloïdose bepalen of u voor uw behandeling eventueel ook terecht kunt in een behandelcentrum of ziekenhuis bij u in de buurt.

Voor zowel behandeling als onderzoek (research) bij ATTR-amyloïdose wordt vanuit het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) samengewerkt met behandelcentra in Utrecht, Rotterdam en Maastricht. De artsen die samenwerken in dit expertisenetwerk amyloïdose beschikken over de nieuwste inzichten over amyloïdose en gebruiken deze bij het behandelen van hun patiënten.

Geschiedenis

In 1639 werd bij een autopsieverslag waarschijnlijk voor het eerst een patiënt met amyloïdose beschreven voor Nicolaas Fontein. In 1860 ontdekte de Duitse patholoog Rudolf Virchow amyloïdose echt als ziekte.  Dat er vanaf dat moment een naam voor amyloïdose bestond betekende dat er hierna veel systematischer onderzoek kon worden gedaan naar deze zeldzame aandoening.

In Groningen werd al vijftig jaar geleden onderzoek naar amyloïdose gedaan door de internist professor Enno Mandema. Hij organiseerde in 1967 ook het eerste internationale symposium over amyloïdose. Vanaf 1985 behandelde reumatoloog Bouke Hazenberg, als coördinator van de Groningen Unit for Amyloidosis Research & Development (GUARD), patiënten met amyloïdose. Ook leidde dr. Hazenberg het onderzoek naar de zeldzame aandoening. In 2015 ontving GUARD een officiële erkenning van het ministerie van VWS als expertisecentrum voor amyloïdose, waarop de naam van het centrum veranderde in GrACE. Onlangs heeft reumatoloog Bouke Hazenberg het coördinatorschap overgedragen aan internist-immunoloog Hans Nienhuis.

In Utrecht bestaat al ruim vijftien jaar belangstelling voor AL-amyloïdose en is in die jaren grote expertise opgebouwd door de hematologen Henk Lokhorst en Monique Minnema. In 2015 werd het expertisecentrum voor maligne hematologische aandoeningen als zodanig officieel erkend door het ministerie van VWS. In 2019 werd dr. Minnema benoemd tot hoogleraar hematologie, vooral in de B-cel maligniteiten.

Ontwikkelingen

De ontwikkelingen op gebied van kennis over de aandoening, over de oorzaken en de behandelingen gaan nog altijd door. Het expertisecentrum amyloïdose (GrACE) wil, evenals het expertisecentrum maligne hematologische aandoeningen van het UMCU, in de eerste plaats een kenniscentrum zijn voor patiënten en behandelaars, maar beide centra voeren daarnaast wetenschappelijk onderzoek uit om zelf nieuwe kennis te verwerven en zijn op de hoogte van kennis uit het nieuwste wereldwijde onderzoek.

Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed