Follow-up zorg
Na een behandeling moet gekeken worden wat het effect ervan is geweest. Een belangrijk doel van de behandeling is het normaliseren of zelfs laten verdwijnen van het voorloper eiwit van het amyloïd. In de follow-up wordt daarom systematisch op herhaalde tijdstippen gekeken naar de bloedspiegels van dit voorlopereiwit, de zogeheten ‘precursor monitoring’. Bij AA-amyloïdose is dit het SAA (serum amyloïd A-eiwit), bij AL-amyloïdose zijn dit de vrije lichte ketens en bij ATTR-amyloïdose is dit het (al of niet gemuteerde) transthyretine (TTR). Een ander belangrijk doel is om vast te stellen of de aangedane organen en weefsels verder verslechteren of zich juist weer wat gaan herstellen. Hiervoor is allerlei hulponderzoek beschikbaar (zie Medisch Onderzoek).
Meerjarig follow-up schema
In overleg met het expertisecentrum wordt een langdurig meerjarig follow-up schema vastgesteld waarmee de ontstane rust van een eventuele achterliggende ziekte van de amyloïdose en van de ziekteverschijnselen zo goed mogelijk wordt bewaakt en gehandhaafd.
