Veelgestelde vragen patiënten Veelgestelde vragen zorgverleners

Het expertisenetwerk

Voor uw eerste bezoek aan het expertisenetwerk amyloïdose heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Het expertisenetwerk amyloïdose beoordeelt waar uw behandeling het beste kan plaatsvinden. Bekijk onze video.

Lees meer

Research

Afgerond onderzoek 1 juni 2023

NEURIMMUNE studie bij ATTR-amyloïdose

Hartfalen door amyloïdose (ATTR-cardiomyopathie) ontstaat doordat het eiwit transthyretine uiteen valt in losse stukjes. Deze losse stukjes gaan [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 1 april 2023

ATTRibute-CM, extensiestudie (AG10-304)

ATTR-amyloïdose ontstaat doordat het eiwit transthyretine uiteen valt in losse stukjes (monomeren), deze monomeren aan elkaar gaan plakken en am [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 1 april 2023

Apollo-B studie

Hartfalen door amyloïdose (ATTR-cardiomyopathie) ontstaat doordat het eiwit transthyretine (dat gemaakt wordt in de lever) uiteenvalt in losse s [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 3 januari 2022

i-CARE studie bij ATTR-amyloïdose

In het i-CARE onderzoek wordt gezocht naar nieuwe scans om patiënten met hartfalen door ATTR-amyloïdose beter te kunnen vervolgen. We hopen zo b [...]

Lees meer

Afgerond onderzoek 27 januari 2021

Retrospectieve analyse gegevens van AL-amyloïdose patiënten uit het UMCU & UMCG tussen 2008 en 2016

Meest recente analyse over Nederlandse situatie die inzicht geeft over zorg voor deze patiënten en aanknopingspunten voor verbetering

Lees meer

Afgerond onderzoek 27 januari 2021

Andromeda studie: gerandomiseerde fase III studie, eerstelijns behandeling AL-amyloïdose patiënten, CyBorD +/- daratumumab sc

Geeft de toevoeging van daratumumab aan standaard chemotherapie betere hematologische en orgaan responsen?

Lees meer

Meer wetenschappelijke onderzoeken

Help mee aan patiëntgericht onderzoek bij amyloïdose

De patiënt speelt een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak, behandeling en het leven met de ziekte. De patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland wil samen met het amyloïdose expertisecentrum (GrACE in het UMC Groningen) in de nabije toekomst meer te weten komen wat patiënten zélf belangrijk vinden bij de ziekte.

Lees verder