Symptomen
Omdat de stapeling van (verkeerd gevouwen) eiwitten in verschillende organen en weefsels kan voorkomen, verschillen de symptomen per patiënt.
Amyloïdose is zeer zeldzaam en symptomen zijn weinig specifiek, divers en lijken vaak op die van andere aandoeningen. Zo kan kortademigheid een uiting zijn van amyloïdose, maar denken artsen veel eerder aan een hartziekte veroorzaakt door aderverkalking van de slagaders van het hart. En bij eiwit in de urine vermoedt men eerder een andere nierziekte dan amyloïdose van de nier. Ook de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart verschilt.
Leeftijd waarop klachten ontstaan
De gemiddelde leeftijd waarop mensen last krijgen van amyloïdose-klachten is afhankelijk van het type amyloïdose. Voor AL- en AA-amyloïdose is dat tussen de 55 en 60 jaar. Maar bij alle typen kan het zich ook al op een jongere leeftijd openbaren (30-40 jaar) en soms nog jonger.
Kenmerkende verschijnselen
Verschijnselen die kunnen wijzen op amyloïdose:
- als grote hoeveelheden eiwit in de urine zit (proteïnurie)
- als op een echocardiogram een stijf of verdikt hart of op het ECG een laagvoltage te zien is
- als er sprake is van een onregelmatige hartslag (aritmie), die niet verbetert na de gebruikelijke behandelingen
- als hartfalen verergert na het gebruik van een bepaald type medicijn (calciumantagonist)
- als de lever vergroot is (hepatomegalie) zonder dat daarvoor een aanwijsbare oorzaak is (zoals overmatig alcoholgebruik) en de leverbloedtesten afwijkend zijn
- als er sprake is van gevoelloosheid, tintelingen of pijn van de vingers (zoals carpaal tunnelsyndroom) of van de tenen (perifere neuropathie)
- als er sprake is van afwisselend obstipatie en diarree (autonome neuropathie) en er daarnaast sprake is van een licht gevoel in het hoofd bij het opstaan
- als er snel blauwe plekken ontstaan, vooral rond de ogen (periorbitale purpura)
- als er een vergrote tong is (macroglossie)
- als er zonder aanwijsbare oorzaak klachten zijn van meer dan één ziek orgaan tegelijk, zoals nieren, hart, zenuwstelsel en maag-darmkanaal
Andere klachten
Andere klachten waarbij alertheid wenselijk is: onverklaard fors gewichtsverlies, onbegrepen ernstige vermoeidheid, kortademigheid of duizeligheid, gezwollen enkels en benen, schuimende urine en snel een vol gevoel na het eten.
Herkent u de klachten?
Herkent u zich in één of meerdere klachten? Bespreek dan met uw arts de mogelijkheid of u amyloïdose zou kunnen hebben. Artsen kunnen voor advies of doorverwijzing contact opnemen met het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) of bij het expertisecentrum maligne hematologische aandoeningen of erfelijke hartziekten (beide in het UMC Utrecht).
