Patiëntgericht onderzoek

De patiënt speelt gelukkig een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak, behandeling en het leven met de ziekte. De patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland wil samen met het amyloïdose expertisecentrum (GrACE in het UMC Groningen) in de nabije toekomst meer te weten komen wat patiënten zélf belangrijk vinden bij de ziekte.

Leven met amyloïdose

De afgelopen jaren stonden vooral in het teken van het tegengaan van zowel sterfte als de achteruitgang van vitale organen. Inmiddels zijn er meer mogelijkheden om de verschillende typen amyloïdose te behandelen en daarmee verdere achteruitgang tegen te gaan. Daarom is er nu ruimte voor meer aandacht voor de wat ‘zachtere’ kanten van de ziekte. Zoals het effect van de ziekte op de vooruitzichten, op het dagelijks handelen, het werk, op emoties en gevoelens, de relatie met anderen, intimiteit en seksualiteit, opleiding, financiën en meer van dit soort zaken. Om uiteindelijk het goede leven weer terug te vinden, ondanks de ziekte.

Kennis verzamelen

Het amyloïdose expertisecentrum is samen met patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland bezig met dit onderwerp. Er komen vragenlijsten voor patiënten  waarmee we kennis verzamelen over het effect van de verschillende typen amyloïdose op de patiënt en zijn of haar naasten. Met deze kennis kunnen we mensen met amyloïdose helpen hun leven weer vorm te geven. 

Ontwikkelingen

Patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland houdt u op de hoogte over de ontwikkelingen rondom dit patiëntgericht onderzoek.