Lopend onderzoek 20 november 2019

EMN23: een retrospectieve studie naar behandeling en resultaten ervan bij AL-amyloïdose in Europa

AL-amyloïdose is een zeldzame ziekte. Op basis van klinische studies waarbij patiënten willekeurig in groepen zijn verdeeld, weten we dat bepaalde medicijnen effectief kunnen worden ingezet bij geselecteerde patiënten. Er zijn echter weinig studies waarin de effecten van deze medicijnen en de toepassing er van in de 'werkelijke wereld' zijn onderzocht.

Achtergrond

Er zijn weinig 'werkelijke wereld'-studies bij AL-amyloïdose gepubliceerd, waardoor hierover weinig kennis bestaat. Deze studie is zo opgezet dat de benodigde informatie met terugwerkende kracht wordt verzameld uit de medische dossiers van deelnemende patiënten. In Europa zullen ongeveer 5.000 patiënten met systemische AL-amyloïdose worden meegenomen.

Doel 

Het verkrijgen van 'werkelijke wereld'-data over de behandeling en de resultaten van behandeling van patiënten met systemische AL-amyloïdose in Europa. De hoop is hiermee de behandeling van patiënten met AL-amyloïdose te kunnen verbeteren.  

Stand van zaken

Er zijn van deze studie nog geen resultaten beschikbaar.

Deelname

Deze studie is open voor deelname. Voorwaarde voor deelname aan de studie is dat er tussen 1 januari 2004 en 31 december 2018 is gestart met eerstelijnsbehandeling. U kunt uw arts in het expertisenetwerk amyloïdose vragen om meer informatie.

Blijf op de hoogte van het onderzoek

 
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed