Het Europese register voor autoinflammatoire ziekten (EuroFever)

Bij auto-inflammatoire ziekten is het afweersysteem te sterk afgesteld waardoor er ontstekingen in het lichaam ontstaan zonder dat er sprake is van een infectie. Ten gevolge van ontsteking kan AA-amyloïdose ontstaan, dat is de ophoping van een ontstekingseiwit in het lichaam. Omdat auto-inflammatoire ziekten zeldzaam zijn is er relatief weinig bekend over o.a. de ziekte verschijnselen, reactie op behandeling en complicaties van deze ziekten, zoals AA-amyloïdose.

Achtergrond

Gegevens van patiënten met auto-inflammatoire ziekten zullen worden verzameld via een beveiligde website, beheerd door de Pediatric Rheumatology International Trials Organization, een non-profit onderzoeksnetwerk, gevestigd in Genua, Italië. Met de verzamelde gegevens kunnen verschillende onderzoeksvragen worden beantwoord.

Doel 

Het doel van dit register is om informatie te verzamelen over de klinische verschijnselen, reactie op behandeling en uitkomsten van auto-inflammatoire ziekten.

Stand van zaken

Er zijn reeds verschillende onderzoeken gepubliceerd waarvoor gebruik is gemaakt van gegevens uit het Eurofever-register.

Deelname 

Deze studie is open voor deelname. Een voorwaarde voor deelname aan dit register/ deze studie is dat er sprake is van een auto-inflammatoire ziekte.