i-CARE studie bij ATTR-amyloïdose

In het i-CARE onderzoek wordt gezocht naar nieuwe scans om patiënten met hartfalen door ATTR-amyloïdose beter te kunnen vervolgen. We hopen zo beter te kunnen zien of een behandeling werkt of niet.

Achtergrond

ATTR-amyloïdose is een ziekte waarbij het eiwit transthyretine, dat gemaakt wordt in de lever, instabiel wordt en uiteenvalt in losse stukjes die aan elkaar gaan plakken. Daardoor ontstaan ophopingen van amyloïd. Bij ATTR-amyloïdose gaat dit amyloïd onder andere tussen de cellen van de hartspier zitten, waardoor het hart minder goed kan knijpen en ontspannen. Patiënten krijgen hierdoor last van hartfalen. In het i-CARE onderzoek wordt gezocht naar nieuwe scans om patiënten met hartfalen door ATTR-amyloïdose beter te kunnen vervolgen. We hopen zo beter te kunnen zien of een behandeling werkt of niet.

Het onderzoek

i-CARE is een onderzoek dat samen met Engeland en Duitsland wordt uitgevoerd. In totaal zullen er 100 patiënten met ATTR-amyloïdose worden geïncludeerd. In Nederland zoeken we in totaal 40 patiënten. Patiënten komen twee aansluitende dagen naar Groningen en krijgen verschillende onderzoeken, waaronder een PET-scan, MIBG-scan en MRI-scan. Voor deze scans krijgen patiënten een infuus met een contrastmiddel of tracer (zoekstofje). Daarnaast krijgt iedere patiënt de reguliere afspraken die nodig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld een afspraak bij de cardioloog, afspraak bij de internist, bloedonderzoek, echo en holteronderzoek van het hart. Een jaar na het starten van de reguliere behandeling voor ATTR-amyloïdose worden de onderzoeken nogmaals uitgevoerd. Tussen de twee dagen wordt een gratis overnachting in het hotel tegenover het ziekenhuis aangeboden om de reislast voor patiënten zo laag mogelijk te houden.

Doel

Het doel van dit onderzoek is om de follow-up van patiënten met hartfalen door ATTR-amyloïdose te verbeteren en beter en eerder te kunnen bepalen of een behandeling wel of niet werkt.

Stand van zaken

Dit onderzoek is open voor inclusie. Dit betekent dat er nog meer patiënten nodig zijn voor het onderzoek en u zich hiervoor kan aanmelden. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Nationale Expertise Centrum voor ATTR amyloïdose; het UMCG in Groningen. Een verwijzing naar het UMCG is daarom nodig.

Deelname

Mensen met hartfalen door ATTR-amyloïdose mogen meedoen met dit onderzoek. Het is belangrijk dat er nog niet is begonnen met een behandeling, maar dat u hier wel voor in aanmerking komt. Mensen met een pacemaker mogen niet meedoen met het onderzoek.

Planning

De studie is open voor inclusie van patiënten in het UMCG.

Status

Er zijn van deze studie nog geen resultaten bekend.

Een beschrijving van het onderzoek is verschenen in het speciale december themanummer "Nederlandse Nucleaire Geneeskunde in Europa" van het Nederlands Tijdschrift voor Nucleaire Geneeskunde 2021 met als titel: Quantitative-imaging in cardiac transthyretin amyloidosis (I-CARE) - A European multicentre study.

Informatie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Prof. Dr. P. van der Meer, cardioloog; p.van.der.meer@umcg.nl of Dr. H.L.A. Nienhuis, internist; h.l.a.nienhuis@umcg.nl in het UMCGroningen.