Nederlandse Kanker Registratie voor systemische AL-amyloïdose
Landelijk dekkende registratie van het voorkomen en de behandeling van systemische AL-amyloïdose
Achtergrond
De Nederlandse Kanker Registratie (NKR) houdt alle kanker diagnoses van Nederland bij en publiceert deze op hun website. Een registratie van AL-amyloïdose bestond nog niet en deze is in 2017 gestart. Sindsdien worden de niet-herleidbare gegevens van ongeveer 110 patiënten per jaar opgenomen in de database en daarbij wordt ook geregistreerd welke organen betrokken zijn, hoe ze behandeld worden en wat de uitkomsten van de behandeling zijn.
Doel
Inzicht verkrijgen in het vóórkomen en de behandeling van AL-amyloïdose in Nederland.
Stand van zaken
Er zullen regelmatig analyses van de database gedaan worden.
Deelname
Deelname gebeurt automatisch doordat anonieme data van patiënten in de landelijke kanker registratie worden opgenomen.
Publicaties
Er zijn op twee congressen data van de registratie gepubliceerd:
Brink M and Minnema MC. A national, population-based register for systemic AL-amyloidosis in the Netherlands. ISA 2020 PT032.
Brink M and Minnema MC. A nation-wide, population-based register of systemic AL-amyloidosis patients in the Netherlands; Preliminary results of 205 patients diagnosed in 2017 and 2018. EHA 2020 EP1024.
