Lopend onderzoek 27 januari 2021

Nederlandse Kanker Registratie voor systemische AL-amyloïdose

Landelijk dekkende registratie van het voorkomen en de behandeling van systemische AL-amyloïdose

Achtergrond

De Nederlandse Kanker Registratie (NKR) houdt alle kanker diagnoses van Nederland bij en publiceert deze op hun website. Een registratie van AL-amyloïdose bestond nog niet en deze is in 2017 gestart. Sindsdien worden de niet-herleidbare gegevens van ongeveer 110 patiënten per jaar opgenomen in de database en daarbij wordt ook geregistreerd welke organen betrokken zijn, hoe ze behandeld worden en wat de uitkomsten van de behandeling zijn.

Doel

Inzicht verkrijgen in het voorkomen en de behandeling van AL-amyloïdose in Nederland.

Stand van zaken

Er zullen regelmatig analyses van de database gedaan worden.

Deelname

Deelname gebeurt automatisch doordat anonieme data van patiënten in de landelijke kanker registratie worden opgenomen.

Publicaties

Er zijn op twee congressen data van de registratie gepubliceerd:

Brink M and Minnema MC. A national, population-based register for systemic AL-amyloidosis in the Netherlands. ISA 2020 PT032.

Brink M and Minnema MC. A nation-wide, population-based register of systemic AL-amyloidosis patients in the Netherlands; Preliminary results of 205 patients diagnosed in 2017 and 2018. EHA 2020 EP1024.

Blijf op de hoogte van het onderzoek

 
Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed