Retrospectieve analyse gegevens van AL-amyloïdose patiënten uit het UMCU & UMCG tussen 2008 en 2016

Meest recente analyse over Nederlandse situatie die inzicht geeft over zorg voor deze patiënten en aanknopingspunten voor verbetering

Achtergrond

Er zijn in de afgelopen 15 jaar verbeteringen geweest in het begrip over de ziekte AL-amyloïdose en de behandelingsmogelijkheden. Deze analyse gaat na of deze verbeteringen ook geleidt hebben tot betere overleving in vergelijking met 2 eerdere Nederlandse publicaties.

Doel

Wat zijn de uitkomsten op overleving van patiënten behandeld in 2 academische ziekenhuizen tussen 2008 en 2016 en zijn er inzichten te verkrijgen over het stellen van de diagnose en de diagnose kenmerken.

Resultaten

Uit het onderzoek is gebleken dat ook in de Nederland de overleving van patiënten, gemeten 6 maanden na diagnose, goed verbeterd is binnen de onderzochte tijdsperiode. Van 2008-2012 was de overleving op 6 maand gemiddeld 67% en deze was 78% in de jaren 2013-2016. De responsen op ingezette anti plasmacel therapie verbeterde ook en de inzet van het geneesmiddel bortezomib nam toe in deze tijdsperiode. Wat helaas niet verbeterde was de vertraging in het stellen van de diagnose. De tijd tussen eerste bezoek aan een arts en het stellen van de diagnose AL-amyloïdose was mediaan 15 maanden, met een spreiding tussen 1 en 156 maanden. Daarom zal meer gedaan moeten worden aan de bewustwording over de ziekte zodat patiënten eerder de juiste diagnose kunnen krijgen.

Publicatie

Rutten KHG, Raymakers RAP, Hazenberg BPC, et al. Haematological response and overall survival in two consecutive Dutch patient cohorts with AL amyloidosis diagnosed between 2008 and 2016. Amyloid 2018, 25(4):227-233.