THAOS: een mondiaal register voor patiënten met erfelijke of wild-type ATTR-amyloïdose

Erfelijke en wild-type ATTR-amyloïdose zijn zeldzame ziekten. Dit register is opgezet om gegevens te verzamelen van patiënten met deze ziekten van over de hele wereld.

Achtergrond

Gegevens van patiënten die tijdens de evaluaties in het ziekenhuis zijn verkregen kunnen met toestemming van de patiënt anoniem in het register worden ingevoerd. De gegevens kunnen worden gebruikt om onderzoeksvragen mee te beantwoorden.

Doel

Het natuurlijk verloop van de aandoening beter leren begrijpen en karakteriseren, alsmede het verkrijgen van veiligheids- en werkzaamheidgegevens bij patiënten die tafamidis gebruiken. De gegevens kunnen tevens worden gebruikt bij het opstellen van nieuwe behandelrichtlijnen en aanbevelingen alsmede voor het informeren en voorlichten van behandelaren over de behandeling van deze aandoening.

Stand van zaken

Er zijn reeds verschillende onderzoeken gepubliceerd waarvoor gebruik is gemaakt van gegevens uit het THAOS-register.

Deelname 

Alle patiënten met erfelijke of wild-type ATTR-amyloïdose, ongeacht hun behandelstatus, kunnen aan dit programma deelnemen. Ook asymptomatische dragers TTR-gen mutaties kunnen deelnemen aan dit programma. De studie is open voor deelname. U kunt uw arts in het expertisenetwerk amyloïdose vragen om meer informatie.