Typen
Er zijn allerlei eiwitten in ons lichaam die verkeerd kunnen vouwen. En ze kunnen zich op verschillende plaatsen als amyloïdfibrillen (vezels) ophopen. Dat maakt dat de ziekte in meerdere vormen voorkomt. Aan welke vorm u lijdt, hangt af van de plaats waar het eiwit neerslaat, het type eiwit en/of de oorzaak van de ophopingen.
Lokaal of systemisch
Is de ophoping plaatselijk, dan spreken we van lokale amyloïdose. Dat komt bijvoorbeeld voor in de alvleesklier (samenhangend met suikerziekte), in de hersenen (samenhangend met de ziekte van Alzheimer), in de stembanden of in het ooglid. Maar de ophoping van de eiwitten kan ook op meerdere plekken in het lichaam plaatsvinden. Dat noemen we systemische amyloïdose. Organen en weefsels die dan vaak aangedaan raken, zijn nieren, hart, buikvet en zenuwen. Maar ook uw lever, milt, maag-darmkanaal, bijnieren, tong, gewrichten en soms uw longen kunnen getroffen worden.
Typen systemische amyloïdose
Naast lokale amyloïdose zijn er verschillende typen systemische amyloïdose:
- AL-amyloïdose
- erfelijke ATTR-amyloïdose
- verworven (wildtype) ATTR-amyloïdose
- AA-amyloïdose
- AL-amyloïdose, tot één plaats beperkt
- overige typen amyloïdose
Op de website van de patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland vindt u meer informatie over elk type. Er bestaan nog meer vormen van de ziekte, maar die zijn zo zeldzaam dat we ze hier niet apart beschrijven. Het is erg belangrijk dat bij u precies wordt vastgesteld welk type amyloïdose u heeft. Alleen dan kan met een juiste behandeling worden gestart.
Expert in diagnose
Het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen) is gespecialiseerd in het snel en zorgvuldig bepalen van de diagnose, in het vaststellen van zowel ernst als uitgebreidheid van de ziekte en in het opstellen van een behandelplan. Uw arts kan u naar het expertisecentrum doorverwijzen of contact opnemen voor advies.
Ook kunt u voor de typen AL en ATTR amyloïdose terecht bij het expertisecentrum maligne hematologische aandoeningen of erfelijke hartziekten in het UMC Utrecht.
