Patiëntenorganisatie
Patiënten met amyloïdose kunnen voor informatie, steun en lotgenotencontact terecht bij patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland. Deze is opgericht in 2013 en heeft als doelstellingen:
- het behartigen van de belangen van de patiënten met amyloïdose
- meer bekendheid geven aan deze aandoening door het geven van voorlichting en informatie aan patiënten en professionals
- het stimuleren en mogelijk maken van contacten tussen patiënten onderling maar ook met diens naasten met behulp van de website en het forum
- het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en/of congressen
- het leggen van contacten met de diverse patiëntenverenigingen in andere landen
- het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
Amyloïdose Nederland is lid van de VSOP, de overkoepelende organisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Amyloïdose Nederland heeft de ANBI-status.
Samenwerking met expertisenetwerk en -centrum
Amyloïdose Nederland heeft een goede samenwerking met het expertisenetwerk amyloïdose, het expertisecentrum amyloïdose (GrACE in het UMC Groningen), het expertisecentrum maligne hematologische aandoeningen en het expertisecentrum erfelijke hartziekten (beide in het UMC Utrecht).
De patiëntenorganisatie is met behulp van artsen uit het expertisecentrum amyloïdose opgericht. Deze artsen maken nog altijd deel uit van de medische adviesraad. Amyloïdose Nederland heeft op zijn beurt ondersteuning gegeven bij de officiële erkenning als expertisecentrum voor amyloïdose in Groningen. Het expertisecentrum ondersteunt bij de jaarlijkse informatiedagen. Samen wordt ook internationaal opgetrokken, zoals bij symposia.
Gezamenlijk is gewerkt aan een huisartsenbrochure over amyloïdose, een module van de kwaliteitsstandaard systemische AL-amyloïdose en de hierbij behorende patiënteninformatie voor AL-amyloïdose.
