Behandeling
Amyloïdose kan op dit moment meestal niet worden genezen. Wel worden de behandelingen steeds effectiever om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen. Behandelen van amyloïdose is erg belangrijk. Als amyloïdose niet wordt behandeld, kunnen organen zo achteruitgaan dat de ziekte levensbedreigend wordt.
Behandeling richt zich op het zoveel mogelijk verminderen van ophoping van de eiwitten en op het bestrijden van de symptomen. Door de functie van de organen te verbeteren, wordt de kans op overleving groter en de kwaliteit van leven hoger.
Er bestaan veel verschillende typen amyloïdose en de ziekte kan op veel verschillende plaatsen in het lichaam klachten veroorzaken. Daarom is er niet één standaardbehandeling voor de ziekte. Welke behandeling gegeven wordt, is afhankelijk van het type amyloïdose, de aangetaste organen, leeftijd, conditie en voorkeur. Meer informatie over de behandeling per type amyloïdose vindt u op de site van de patiëntenvereniging.
Wie behandelt u?
Bij de behandeling van amyloïdose zijn artsen uit verschillende medische disciplines betrokken. Dat zijn bijvoorbeeld hematologen, cardiologen, nefrologen, internisten en neurologen.
Behandelingsvormen
Er zijn drie manieren om het vormen en ophopen van amyloïdeiwitten te remmen. Ook kunnen bestaande ophopingen na verloop van tijd iets afnemen, waardoor uw organen weer beter gaan werken.
- Het onderbreken van de productie van het eiwit dat tot de ziekte leidt. Dit is de meest voorkomende behandeling.
- Het stabiliseren van de normale structuur van het eiwit, zodat het minder gauw verkeerd vouwt.
- Het ontregelen van de amyloïdfibrillen (de verkeerd gevouwen ophopingen), zodat de eiwitten niet verkeerd gevouwen kunnen blijven.
Het expertisecentrum
Het amyloïdose expertisecentrum (GrACE in het UMC Groningen) speelt in dit netwerk een centrale en coördinerende rol samen met de expertisecentra voor maligne hematologische aandoeningen en erfelijke hartziekten in het UMC Utrecht (voor de AL en ATTR amyloïdose).
Het expertisecentrum GrACE in Groningen en de centra in het UMC Utrecht zijn gespecialiseerd in het samenstellen van de meest effectieve behandeling op basis van de laatste medische inzichten.
Uw arts kan één van de expertisecentra raadplegen of u doorverwijzen. Behandeling kan dan plaatsvinden door de specialisten van het expertisecentrum, door een behandelcentrum waarmee zij samenwerken of door uw eigen specialist.
Wel is het wenselijk dat u eens per jaar voor controle naar het expertisecentrum komt. Daar wordt gecontroleerd of alle ziekteverschijnselen wel onderkend worden, of de behandeling voldoende effectief is en of een mogelijke achterliggende ziekte voldoende tot rust is gebracht.
