Richtlijnen amyloïdose

In opdracht van de ISA (International Society of Amyloidosis) hebben experts in het veld verschillende richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling van amyloïdose:

Weefselbiopsie voor de diagnose van amyloïdose: ervaring van sommige centra (Benson M.D. et al in Amyloid 2022 - ISA’s Tissue Diagnosis of Amyloidosis Working Group)

Richtlijnen voor hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie voor systemische AL-amyloïdose (Sanchorawala V. et al in Amyloid 2022 - EHA-ISA Working Group)

Richtlijnen voor niet-transplantatiechemotherapie voor de behandeling van systemische AL-amyloïdose (Wechalekar A.D. et al in Amyloid 2022 - EHA-ISA Working Group)

Richtlijnen en nieuwe richtingen in de therapie en monitoring van ATTRv-amyloïdose  (Ando Y. et al in Amyloid 2022 - ISA's Treatment of ATTR Amyloidosis Working Group)

Richtlijn Behandeling systemische AL-amyloïdose

Bekijk hier de Richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en follow-up van Amyloïd Light Chain amyloïdose, opgesteld door de HOVON Myeloomwerkgroep in 2020 en geautoridseerd door de Nederlandse Vereniging voor Hematologie.

Aanvullende richtlijnen die van belang kunnen zijn voor zorgverleners bij de behandeling van een patiënt met erfelijke ATTR-amyloïdose

De meeste patiënten bij wie erfelijke ATTR (ATTRv) amyloïdose wordt opgespoord en die niet uit een bekende familie komen, presenteren zich met een onbegrepen cardiomyopathie of polyneuropathie. In een aantal gevallen is de presentatie een autonome neuropathie (orthostase, impotentie, wisselend diarree en obstipatie) of glasvochttroebelingen, maar dat is een minderheid. Het huidige schema dat in het expertisecentrum amyloïdose wordt gebruikt staat hieronder. Ook de in het expertisecentrum gebruikte richtlijn voor diagnostiek en behandeling staat hieronder.

• Schema om amyloïdose op te sporen
• GrACE-richtlijn voor diagnostiek en behandeling van erfelijke ATTRv-amyloïdose

Bij patiënten met erfelijke ATTR-amyloïdose, kan het van belang zijn dat familieleden hierover worden geïnformeerd. De richtlijn informeren familieleden bij erfelijke aandoeningen heeft als doel het optimaliseren van het proces van informatievoorziening door de introductie van een uniforme werkwijze. Dit betreft de informatievoorziening aan familieleden die at-risk zijn nadat erfelijke aanleg bij een indexpatiënt is vastgesteld.  

Richtlijn informeren familieleden bij erfelijke aandoeningen